مقایسه مشکلات بیماران تالاسمی ماژور با پیگیری منظم و پیگیری نامنظم اصول درمانی در مراجعه‌کنندگان به مرکز درمانی تالاسمی شهر تهران

  چکید ه   سابقه و هدف   تالاسمی یکی از مهم‌ترین بیماری‌های مزمن ارثی است. در حدود 18800 بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در ایران وجود دارد. در این بیماری، به دلیل تزریق مکرر خون و تجمع آهن در بدن، عوارض متعددی ایجاد می‌شود که با انجام درمان منظم و مرتب می‌توان آن‌ها را تا حدود زیادی کاهش داد. این مطالعه با هدف تعیین و مقایسه مشکلات بیماران تالاسمی ماژور با پیگیری منظم و نامنظم اصول درمانی انجام شده است.   مواد وروش‌ها   مطالعـه انجـام شده از نـوع مقطعی بود. جامعه پژوهش، کلیه بیماران تالاسمی ماژور بالاتر از 14 سال مراجعه کننده به درمانگاه بزرگسالان تالاسمی شهر تهران در سال 1380 بودند. از این جامعه 224 نمونه در دو گروه با پیگیری منظم و پیگیری نامنظم اصول درمانی انتخاب شدند. ابزار جمع‌آوری داده‌ها به صورت پرسشنامه در اختیار نمونه‌ها گذاشته شد و پس از جمع‌آوری، اطلاعات توسط آزمون‌های آماری کای‌دو( Chi-square )، دقیق فیشر( Fisher exact test )، آزمون t ( t-test ) و کوکران( Cochran ) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.   یافته‌ها   بر حسب اختلاف بین میانگین‌ها در دو گروه منظم و نامنظم، میانگین مشکلات روحی 7/22 درصد، مشکلات اجتماعی 7/18 درصد و مشکلات اقتصادی 6/17 درصد بوده است. هم چنین بر اساس تفاضل میانگین‌ها، مهم‌ترین مشکلات روحی به ترتیب شامل«خستگی ناشی از طولانی بودن درمان»(5/1)، «ناامیدی نسبت به آینده»(4/1)، «عدم اعتماد به نفس»(2/1)، مشکلات اجتماعی شامل«عدم شناخت افراد جامعه از بیماری»(3/1)، «مشکل دسترسی به پزشک در تخصص‌های مختلف»(1/1)، «عدم تشکیل کلاس‌های آموزشی به طور مستمر»(0/1) و بالاخره مشکلات اقتصادی شامل «مشکل دسترسی به دارو و وسایل مورد نیاز»(93/0)، «مشکل کیفیت وسایل رایگان»(92/0) و «مشکل تامین امکانات از سوی خانواده»(8/0)، به عنوان شاخص‌ترین مشکلات در پی‌گیری نامنظم درمان مطرح بوده‌اند.   نتیجه گیری   مشکلات روحی، اجتماعی و اقتصادی بیماران تالاسمی ماژور بسیار جای نگرانی دارد. طبق نتایج پژوهش، مشکلات روحی نسبت به مشکلات اجتماعی و اقتصادی از اهمیت بیشتری در پیگیری نامنظم درمان برخوردار است.   کلمات کلیدی : تالاسمی ماژور، بیماران، ایران